2岁豆豆历险记一场眼睑肿引重病,五次

大众网·海报新闻记者陈洋洋济南报道

不到2岁的豆豆突然病了。

豆豆妈妈至今回忆起这一年的求医经历，还觉得像梦，一场噩梦，梦中充满煎熬、泪水、忧伤。

治疗过程一波三折，一年多五次入院，连续8个多月复诊……终于，在济南爱心医生团队和众人的坚持下，弱小的豆豆被救了回来。

一次奇怪的眼睑肿胀

豆豆家住济南东郊，年10月出生，活泼的小豆豆给整个家庭带来了无尽的喜悦，一家人幸福的陪伴小萌娃快乐成长。

天有不测风云，年7月，家人发现1岁9个月的豆豆眼睑出现肿胀，并逐渐蔓延到双小腿和脚部。家人带医院查尿，显示尿蛋白3+。

虽然豆豆的家人不是学医的，但也隐约知道孩子肾脏可能出了问题。

一家人不敢怠慢，医院儿科就诊，豆豆被收入儿童神经肾脏科。

“发现大量蛋白尿（mg/kg.d）、血白蛋白已低至18.9g/L，还有高脂血症及水肿！”儿科赵红洋主任医师带领团队为豆豆进行全面、规范的专业诊察。最终，豆豆被确诊为原发性肾病综合征（单纯型）。

这是一种严重的肾脏疾病。豆豆妈妈内心最后一丝侥幸和期待落空了。

孩子身患肾脏重病，后续治疗、病情转归全无定论，豆豆妈望着怀里不到两岁的孩子，感觉难以接受。

赵红洋查房时，看到了焦虑无措的豆豆妈。查房结束后，赵红洋单独又与豆豆妈妈进行了沟通。

豆豆妈看着弱小的豆豆心都碎了，赵红洋在谈心中为她形象地讲解了该病的发病原因、诊疗规范、总体预后和注意事项，用成功的案例帮豆豆妈树立了战胜病魔的信心。

“隔离”后的希望

弱小的豆豆被“隔离”了。

“这个年幼的小生命十分脆弱。”照顾豆豆的护士长说，豆豆年幼、体内丢失多种免疫物质、又需长期服用激素抑制免疫，导致免疫力低下，易发生各种感染，诱发病情反复或加重。

医院为豆豆执行了“隔离方案”，将豆豆安排在单间，同时组织科室医护院感小组强化房间消毒，定时开窗通风、紫外线照射、地板消毒等。

为了保护脆弱的豆豆，医院还给照顾豆豆的家人都培训了卫生知识。每天，大家都“严阵以待”，责任护士均做好交接班、口腔、皮肤日常护理，还严格督促强的松、钙剂等药物的服用……

在众人的共同努力下，豆豆也格外坚强。一切似乎看到了希望。

“口服强的松11天后尿蛋白转阴，后多次复查尿蛋白均阴性，各项血检指标也明显好转，水肿完全消退。”医生回忆说，病情好转后，大家都松了一口气，豆豆出院了。可以回家口服药物，然后每周到儿科门诊复诊了。同时，医生随时根据豆豆病情调整方案。

豆豆的复查过程十分漫长。

近8个月的规律复查，豆豆的病情如期待那样平稳恢复，尿蛋白持续阴性，激素已经逐减至在一天两片，隔日顿服，维持在中程方案的小剂量水平，停药指日可待。

肾病多次复发

豆豆的恢复过程很理想，加之疫情的原因，豆豆的家长有些放松警惕，饮食管控松懈，而且没有带豆豆按期复诊。

5月5日，豆豆眼睑再次出现水肿并出现泡沫尿！医院检查。

“尿蛋白3+，24小时尿蛋白达2.67克，豆豆肾病复发了！”医生回忆说，担心的事情发生了，2岁的豆豆又要重新面临病魔的折磨。

医院的医生团队重新开始开始了挽救豆豆的过程。

然而，根据相关治疗规范，豆豆这次病情反复导致即使口服强的松量调整为原始剂量，尿蛋白仍无改善。

与家属沟通后给予甲基强的松龙冲击治疗3天，终于豆豆的尿蛋白转阴。强的松改为20mg（4片）每日顿服，多次尿常规阴性后出院，豆豆的病情暂时有惊无险。

屋漏偏逢连阴雨，豆豆的病原本就需要避免感染，没想到在5月-7月之间，豆豆又因两次因“发热、感染”再次肾病综合征复发。

“近3个月内反复出现尿蛋白阳性，达到肾病综合征的频复发程度！”听到医生的诊断，豆豆家人再入精神重负泥潭。豆豆妈妈每天愁容满面，充满了懊丧、无助。

四次入院，豆豆挺过来了

“从5月开始四次入院，我们压力非常大，身心俱疲。”豆豆的家长回忆说，当时感觉天空一片灰暗。

“我们不会放弃豆豆的，咱们一起努力。”赵红洋考虑到，孩子的病情逆转，需要重新评估与辩证施治，更需要重拾家长的信心和配合治疗。

豆豆的整个治疗团队又开始了一次次研讨和努力。

赵红洋带领医护团队，共同讨论孩子病情，从宏观上梳理、调整治疗方案，做学科MDT，微观上评估次生损伤、制定防范策略；请中医科陈健副主任医师会诊，开启中西医结合模式。

同时，加强与家长的细节沟通，除了常规查房外，无论是值班医生还是护士长，都抽时间与家长交谈，给予鼓励和指导。大家还陪豆豆进行一些轻松的娱乐活动等，用爱心和温暖帮助豆豆一家重拾战胜疾病的信心。

终于，豆豆的病情有了转机。

“没采用第二种免疫抑制剂和肾穿刺活检，在中药联合治疗下，豆豆尿蛋白再持续转阴。”该院医生回忆，看到豆豆妈妈挂着泪水的笑脸时，全体医护人员也格外高兴。

“大家一起经历了一波三折的挽救豆豆的过程，真高兴豆豆能好起来。”医生表示，这来之不易的胜利，得益于团队医护的专业素养、得益于中西联合、也归功于豆豆家长的信赖、坚持和配合。

终于，2岁的活泼可爱的小豆豆出院了。

“豆豆像经历了一次历险，感谢由陌生人变成最熟悉的人的医生们，感谢没有血缘关系的‘亲人’，谢谢你们！”豆豆妈妈哭着写了一封感谢信，信中讲述了豆豆这一年来曲折的“历险”经历，她说，是济南人的大爱救了豆豆。而未来，他们一家将和豆豆一起，将这份爱传递下去。